知新講座第18場 罕見病兒爸爸 在缺憾中找到幸福

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jack123 - 知新講座 | 2013-10-08 01:41:42

知新講座第18場 

罕見病兒爸爸 在缺憾中找到幸福
主講者:曾國榮(著有強悍弱女子—曾晴教我的八堂課)
時間20130525 14:00-17:00
地點:許醫師自然診所健康中心


    強悍弱女子--曾晴的故事已經廣為人知,今天有幸邀請曾爸爸--曾國榮牧師親臨現場分享,真是期待已久!邀請過程中我們一方面抱歉讓曾牧師結疤的傷口再次掀開,但是了解如何在家中遇有這樣病症孩子時,卻能喜樂地、充滿活力—甚至在身心雙重壓力下還能鼓勵自己也感動他人—這是源自信仰的力量還是什麼?這讓我們想要知道進而可以學習;因為許多病友的家庭生活中顯示,一旦慢性病甚至癌症宣判,家人間除了無奈的接受、不斷地治療復發或轉移的挫折外,我們可以有如何正面能量的展現呢?


    曾晴—曾牧師的次女,一出生就沒有哭聲、沒有力氣呼吸、全身癱軟無力..,這疾病在孩子出生後經過數個月密集檢查才診斷出的罕見中的罕見疾病「肌小管病變」(備註:此疾病在台灣只有七人;是一種罕見的基因病變,無法吞嚥或咳痰,幾乎要仰賴呼吸器。約有1/2的人活不超過二歲,但在國外也有小孩已經活到十歲了)。因此曾晴自小身上就插滿呼吸管、鼻胃管等諸多管子,讓人看了心疼外,曾晴的父母和醫師也才開始學著如何治療和照顧,勇敢堅持不能放棄。


   曾晴出生在聖誕節前夕,因為前面已經有了姐姐—所以爸媽老神在在的滿心歡喜迎接她。出生後雖然面臨了這樣的挑戰,但是就像身為牧師的曾爸說的--這麼純潔美麗的天使要被揀選承受痛苦是要考驗什麼?是否如基督所說「若沒有軟弱困苦就沒有愛的流動」。是以晴晴雖然罹患了罕見疾病,但在家中有滿滿的愛包圍著她,家人要讓她不覺得孤單。晴晴不能言語,還常常掛著“豬鼻子”—呼吸器,只能眨眨眼,動動手指頭,但她似乎這樣就很滿足了。雖然疾病的強大壓力如影隨形,但這個「強悍弱女子」展現了她驚人的求生意志力,甚至好幾次差點要和世界說再見,彷如是死亡的「彩排」--一次又一次;也因為如此,曾爸爸、媽媽、姐姐,甚至眾多親友們非常珍惜每一次和晴晴相處的時間,把握每個當下。


     曾爸分享著「我們發現了讓幸福永遠不被奪走的祕密:幸福基準線。...幸福應該界定在哪裡呢?只要還擁有付出的能力,我們就是幸福的人!」幸福的基準線若定在簡單的地方,人就會「變得很容易滿足、很容易開心,很容易被身邊的事物鼓勵、也更容易欣賞肯定身邊的人。好比曾爸爸跟媽媽每週一次的約會時間,哪怕是一小時也好,儘量找人幫忙照顧曾晴,無論如何都還可以有機會輕鬆一下、好好聊天看場電影;而為了保持曾馨一樣不缺少關愛,每個星期爸媽也會陪她說故事、看卡通、玩電腦、或者去公園—曾爸就說「既然這樣簡單就可以幸福,我們也更不怕失去自己本來擁有的東西,對於不能掌控的未來也就更加豁達。結果所有正向的心思,又產生了更多正面的結果。」這是小小曾晴所教給大家重要的一課,也是曾爸一家用正向、不怨的態度來面對死神,所領悟到的重要人生哲理。


   家有罕見疾病的孩子對家人來說,不論精神上或經濟上都是沉重的負擔,但是對曾爸一家而言,似乎看不到病痛的折磨。晴晴在世的短暫歲月,曾牧師透過部落格--強悍弱女子—曾晴的家,記錄了這期間的點滴事物,也發揮了網路無遠弗界的力量—就如曾爸發起一個「愛的抱抱」運動,換個方式來幫曾晴與許多罕見病童加油;短短兩周就蒐集約一千九百張的照片,而拼湊成曾晴的照片,還寫成曾晴專屬歌曲「擁抱天使」--曾晴真的很美,而來自世界各地的愛更是令人動容;後來相關紀錄又集結成書「強悍弱女子--曾晴教我的八堂課」,曾爸將對愛女的思念、對人生的體悟化為文字,版稅全數捐贈給罕見疾病基金會。


    太多健全的家庭中,孩子是被用不健全的方式對待;而有殘缺的孩子只要用心也能得到無盡的教導與關愛。這堂課曾牧師分享的「幸福基準線」,是很重要的原則—夫妻、親子或家人間能有共識—什麼是彼此的基本底線或共有價值,若要維持要實際付出什麼行動?那麼家中若有出現挫折不會無限擴大,精神或體力的疲累會有界限!才可能有歡喜心情去看待挫折事物,情緒才會有幸福感!


備註一:強悍弱女子 曾晴學堂Fragile Yet Strong,
http://www.wretch.cc/blog/myotubular
備註二:擁抱天使  歌詞如下:「 有一種天使 讓人朝思慕想 沒有聲音 卻嘹亮 沒有力氣 卻飛翔 她教我徜祥 上天的思想 愛會受傷 卻剛強 擁抱 讓愛更有力量 讓天使能飛翔 穿越思念的高牆 溫暖 透過彼此肩膀 當艾超越了悲傷 從此就看見天堂 擁抱 讓愛能夠分享 堅持有了方向 等待也變得堅強 當愛串連我們心中能量 感動天使翅膀 飛翔」


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